En el marco del Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2024 es la ocasión para convocar a mejorar el diagnóstico para la seguridad del paciente e implementar estrategias efectivas para prevenir daños prevenibles en los sistemas de salud, que afectan especialmente a aquellos que padecen enfermedades raras. Las enfermedades raras son condiciones que afectan a un número muy limitado de personas, lo que a menudo dificulta su diagnóstico y tratamiento. Se estima que hasta el 16% de los daños en salud son atribuibles a diagnósticos incorrectos o tardíos (Organización Mundial de la Salud, 2024). ¿Cuántas vidas podrían mejorarse con un diagnóstico oportuno y correcto?
Puntos a destacar
- Un diagnóstico preciso es esencial para garantizar la seguridad del paciente, especialmente en enfermedades raras.
- Hasta el 16% de los daños en salud son atribuibles a diagnósticos incorrectos o tardíos.
- Las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar debido a que afectan a pocas personas, lo que puede llevar a largos períodos de espera.
- Los pacientes con enfermedades raras reportan una calidad de vida significativamente menor en comparación con aquellos con condiciones más comunes.
- Dada esta disminución en la calidad de vida, es fundamental implementar estrategias efectivas que puedan ayudar a mejorar la situación de estos pacientes.
- Es necesario implementar tecnologías innovadoras y fomentar la colaboración entre diferentes sectores para mejorar el diagnóstico.
- Mejorar la capacitación de los profesionales de la salud es fundamental para reducir los errores diagnósticos.
- Promover políticas públicas que prioricen la investigación y desarrollo de herramientas diagnósticas efectivas es crucial.
- Este enfoque colaborativo es también un pilar del Plan de Acción Mundial para la Seguridad del Paciente, que busca abordar los daños prevenibles en la atención médica.
Elementos de análisis
- Por qué es importante: Un diagnóstico preciso es esencial para el manejo efectivo de cualquier condición de salud, especialmente para aquellas que son raras y complejas.
- Por qué es importante para nosotros: Comprender los factores que contribuyen a los errores diagnósticos puede ayudar a desarrollar estrategias que mejoren la calidad del cuidado de salud.
- Entre líneas: La interconexión entre la experiencia del paciente y el proceso diagnóstico debe ser reconocida y abordada para facilitar una atención adecuada.
- Qué sigue: Es crucial promover políticas públicas que prioricen la investigación y desarrollo de herramientas diagnósticas efectivas.
- Lo que están diciendo: Expertos en salud subrayan que mejorar la capacitación de los profesionales médicos es fundamental para reducir los errores diagnósticos.
- Contrapunto: Si bien es fundamental que los médicos diagnostiquen correctamente las enfermedades para garantizar un tratamiento adecuado, también es crucial reconocer que la combinación de tecnología avanzada y el juicio clínico puede mejorar significativamente los resultados para los pacientes. En lugar de ver la tecnología como un sustituto del juicio clínico, deberíamos considerarla como una herramienta valiosa que puede ayudar a los profesionales de la salud a identificar patrones y realizar diagnósticos más precisos. Fomentar la capacitación de los médicos en el uso de estas tecnologías, junto con el desarrollo de protocolos que integren el juicio clínico con herramientas diagnósticas innovadoras, podría acelerar el proceso de diagnóstico y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Además, es vital que se establezcan colaboraciones entre el sector público y privado para financiar investigaciones que evalúen la efectividad de estas tecnologías en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
Mejorar el diagnóstico para la seguridad del paciente
La seguridad del paciente es un principio fundamental en la atención médica, y el diagnóstico preciso es crucial para garantizarla. Sin embargo, los errores de diagnóstico representan un porcentaje significativo de daños prevenibles en los sistemas de salud, afectando especialmente a aquellos que padecen enfermedades raras. Estas enfermedades de baja incidencia son condiciones que afectan a un número muy limitado de personas, lo que a menudo dificulta su diagnóstico y tratamiento.
Los errores de diagnóstico pueden tener consecuencias devastadoras para los pacientes, incluyendo tratamientos inadecuados y progresión de la enfermedad. En el caso de las enfermedades raras, los pacientes pueden esperar entre 5 y 30 años para recibir un diagnóstico adecuado (Grigull et al., 2019). Esta odisea diagnóstica no solo retrasa el acceso a tratamientos que potencialmente podrían mejorar la vida del paciente, sino que también afecta su bienestar emocional y social.
¿Te has imaginado cómo sería vivir con síntomas que nadie parece entender? De acuerdo con estudios recientes, una gran parte de los adultos experimentará al menos un error diagnóstico a lo largo de su vida (Nothaft et al., 2020). En muchos casos, los síntomas de las enfermedades raras se confunden con condiciones más comunes, aumentando la probabilidad de un diagnóstico erróneo. Esta falta de diagnóstico adecuado puede llevar a intervenciones inapropiadas y complicaciones adicionales que agravan la situación del paciente.
“Obtener el diagnóstico y tratamiento correctos es una odisea para la mayoría de los pacientes con enfermedades raras. Una característica común de las enfermedades raras es su naturaleza compleja y multisistémica. Las personas pueden experimentar múltiples síntomas que requieren tratamiento y seguimiento de varias especialidades”, Dra. Karla Báez, Directora de Acceso a la Innovación y la Salud de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF).
Día Mundial de la Seguridad del Paciente
El Día Mundial de la Seguridad del Paciente se celebra el 17 de septiembre y fue establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2019. Su objetivo es promover la salud y la seguridad globales, recordando el principio de “no hacer daño“. En 2024, el tema será “Mejorar el diagnóstico para la seguridad del paciente“, destacando la importancia de un diagnóstico correcto y oportuno (Organización Mundial de la Salud, 2024).
Los errores de diagnóstico pueden causar un daño significativo, representando casi el 16% de los daños prevenibles en la atención de la salud. La OMS ha convocado a reducir estos errores mediante un enfoque colaborativo que incluya a pacientes, familias y profesionales de la salud. Las acciones propuestas incluyen obtener un historial completo del paciente, realizar exámenes exhaustivos y mejorar el acceso a pruebas diagnósticas (Organización Mundial de la Salud, 2024).
Los objetivos para este año son aumentar la conciencia sobre los errores de diagnóstico, promover la seguridad del diagnóstico en políticas de salud, fomentar la colaboración entre diferentes actores y capacitar a pacientes y familiares. Se llevarán a cabo diversas actividades, incluyendo campañas en redes sociales y eventos el 17 de septiembre, con el símbolo de iluminar de naranja monumentos y lugares públicos.
Impacto en la calidad de vida
La calidad de vida relacionada con la salud (HRQL, por sus siglas en inglés de Health Related Quality of Life) se define como el bienestar físico y mental percibido por un individuo. En el contexto de enfermedades raras, esta puede verse afectada por varios factores, incluidos el acceso limitado a diagnósticos, tratamientos y apoyo psicosocial. Para medir la HRQL, se utiliza el Sistema de Información de Medición de Resultados Informados por los Pacientes (PROMIS, Patient Reported Outcomes Measurement Information System), que evalúa dominios independientes de calidad de vida, como ansiedad, depresión, fatiga, interferencia del dolor, función física y capacidad para participar en roles sociales y actividades (Bogart & Irvin, 2017).
Los pacientes con enfermedades raras suelen reportar una calidad de vida significativamente menor en comparación con aquellos que padecen condiciones más comunes. Un estudio realizado por Bogart e Irvin (2017) encontró que “los puntajes de calidad de vida relacionada con la salud (HRQL) eran significativamente más bajos en todos los dominios evaluados en comparación con la población general“. La incertidumbre y el estrés asociados con una larga espera por un diagnóstico pueden provocar problemas psicológicos, como ansiedad y depresión. A medida que los pacientes navegan por este proceso, enfrentan desafíos médicos, sociales y emocionales que afectan su vida cotidiana.
Estrategias efectivas
Las intervenciones efectivas para mejorar la HRQL en pacientes con enfermedades raras incluyen tanto enfoques médicos como no médicos. Ejemplos incluyen:
- Intervenciones médicas: Estas pueden incluir tratamientos específicos para aliviar síntomas o mejorar la función física. Sin embargo, muchos pacientes no tienen acceso a tratamientos efectivos debido a la naturaleza poco común de sus condiciones.
- Intervenciones no médicas: Grupos de apoyo y redes sociales son ejemplos de intervenciones que han mostrado efectividad. Estas pueden ayudar a reducir el estigma y la sensación de aislamiento, mejorando así la HRQL (Bogart & Irvin, 2017). El apoyo social puede ser crucial para ayudar a los pacientes a enfrentar los desafíos únicos que presentan las enfermedades raras.
La OMS ha propuesto un enfoque multidimensional para abordar los errores diagnósticos. Algunas de las estrategias recomendadas incluyen mejorar la comunicación entre los profesionales de salud, los usuarios de los servicios de salud, los pacientes y el uso de tecnología como sistemas de inteligencia artificialLa inteligencia artificial (IA) se refiere a la capacidad de las máquinas para realizar tareas que normalmente requieren inteligencia humana. Es un campo fascinante que busca imitar las capacidades humanas para resolver problemas y... Más que ayudan a identificar patrones en los síntomas reportados (World Health Organization, 2024).
La ruta del paciente en México
Ante esta realidad que requiere atención urgente, el Departamento de Salud Pública de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), con apoyo de la AMIIF, llevó a cabo el estudio “La ruta del paciente con enfermedades raras: una visión médico-social” (Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, 2024), cuyo objetivo fue mostrar los pasos y tiempos que los pacientes recorren en el Sistema Nacional de Salud desde los primeros síntomas hasta su diagnóstico y tratamiento.
“Este fue un estudio piloto en el que se tomó como base una muestra de dos enfermedades raras: la enfermedad de Fabry y la amiloidosis. En el caso de la enfermedad de Fabry, pueden pasar entre 1 a 15 años desde los primeros síntomas a la detección; mientras que para tener un diagnóstico pueden transcurrir de 2 meses hasta 1 año, y para recibir un tratamiento el tiempo oscila entre 3 meses a 2 años adicionales.
Por su parte, las personas que viven con amiloidosis esperan entre 1 a 10 años para la detección; en el caso del diagnóstico el tiempo que tardan es de 1 a 3 años, pero es indefinido el lapso en el que recibirán su tratamiento”, informó la Dra. Karla Báez, Directora de Acceso a la Innovación y a la Salud de la AMIIF.
Desafíos
Uno de los grandes desafíos que enfrentan en México es la falta de conocimiento sobre enfermedades específicas entre los profesionales de la salud. “Además, es necesaria una atención holística, con un enfoque más integral y centrado en el paciente. Igualmente importante es contar con sistemas de referencia eficientes entre especialidades y niveles de atención, así como un acceso equitativo a tratamientos necesarios para todos los pacientes, lo cual impacta en la mejora de la calidad de vida y resultados de salud del paciente”, afirma la Dra. Karla Báez.
¿Te imaginas esperar años para recibir una respuesta sobre tu salud? Uno de los grandes desafíos que enfrentan en México es la falta de conocimiento sobre enfermedades específicas entre los profesionales de la salud. Es necesaria una atención holística, centrada en el paciente, así como sistemas eficientes entre especialidades y niveles de atención (Grigull et al., 2019).
Colaboración y políticas públicas
Iniciativas como la Global Commission to End the Diagnostic Odyssey buscan unir a diversos actores para abordar estos desafíos. La colaboración entre sectores público y privado es fundamental para implementar soluciones efectivas. Además, es vital que las políticas públicas reconozcan las enfermedades raras como una prioridad internacional.
¿Cómo podemos trabajar juntos para garantizar que todos los pacientes reciban atención adecuada? Este compromiso hacia una atención más precisa y humana podría marcar la diferencia entre años de incertidumbre y un camino claro hacia el tratamiento y el bienestar.
Plan de Acción Mundial para la Seguridad del Paciente
![Portda de Plan de acción mundial para la seguridad del paciente 2021-2030: hacia la eliminación de los daños evitables en la
atención de salud [Global patient safety action plan 2021-2030: towards eliminating avoidable harm in health care]](https://conthackto.net/wp-content/uploads/2024/09/OMS-PLAN-DE-ACCION-MUNDIAL-PARA-LA-SEGURIDAD-DEL-PACIENTE-2021-2030-jpg.webp)
Este plan de la OMS (Organización Mundial de la Salud, 2021) busca abordar los daños prevenibles que sufren los pacientes durante la atención médica. Tiene como objetivo eliminar los daños en la atención médica, creando un entorno donde todos los pacientes reciban atención segura y respetuosa. Para lograr esto, se establecen principios clave, como involucrar a pacientes y sus familias, colaborar entre diferentes actores y fomentar una cultura de seguridad en los entornos de atención sanitaria.
La implementación del plan requiere la participación activa de diversos colaboradores, incluidos gobiernos, instituciones de salud y organizaciones no gubernamentales. La OMS también juega un papel crucial al coordinar esfuerzos y evaluar el progreso.
7 objetivos estratégicos
El plan se articula en 7 objetivos estratégicos que abarcan desde la eliminación de daños prevenibles hasta la capacitación de los trabajadores de salud. Cada objetivo incluye estrategias específicas para garantizar que la atención médica sea más segura y eficiente. Los cuales son:
- Eliminar el daño evitable: Hacer de la eliminación de daños prevenibles una norma en la planificación y prestación de atención médica.
- Construir sistemas de salud de alta fiabilidad: Crear organizaciones que protejan a los pacientes diariamente.
- Garantizar la seguridad en procesos clínicos: Asegurar procesos clínicos seguros.
- Involucrar y empoderar a pacientes: Fomentar participación activa en mejorar seguridad.
- Preparar a trabajadores: Educar trabajadores para contribuir a sistemas seguros.
- Asegurar flujo constante: Facilitar intercambio efectivo para reducir riesgos.
- Desarrollar sinergias multisectoriales: Colaborar entre sectores para mejorar calidad.
Conclusión
La mejora en el diagnóstico es esencial para garantizar la seguridad del paciente, especialmente aquellos con enfermedades raras. Al abordar los desafíos asociados con los errores diagnósticos, se pueden implementar acciones concretas que mejoren la calidad atención médica y transformen millones vidas. La integración de tecnologías innovadoras, formación continua profesionales médicos, colaboración múltiples sectores son pasos críticos hacia sistema salud más efectivo y sensible a las necesidades de todos los usuarios de los servicios de salud.
¿Qué pasos estás dispuesto a tomar para ayudar a mejorar el diagnóstico y tratamiento en tu comunidad? Es hora actuar terminar esta odisea diagnóstica que nos permita garantizar a todos una atención oportuna y tratamiento que merecen.
Referencias
- Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF). (2024). UNAM y AMIIF fortalecen tratamiento de las enfermedades raras. https://amiif.org/unam-amiif-fortalecer-tratamiento-de-las-enfermedades-raras/
- Bogart, K. R., & Irvin, V. L. (2017). Health-related quality of life among adults with diverse rare disorders. Orphanet Journal of Rare Diseases, 12(177). https://doi.org/10.1186/s13023-017-0730-1
- Grigull, L., Mehmecke, S., Rother, A.-K., Blöß, S., Klemann, C., Schumacher, U., Mücke, U., Kortum, X., Lechner, W., Klawonn, F. (2019). Common pre-diagnostic features in individuals with different rare diseases represent a key for diagnostic support with computerized pattern recognition? PLoS ONE, 14(10), e0222637. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0222637
- Nothaft, W., Goldsmith, C., & Le Cam, Y. (2020). It takes far too long for a rare disease to be diagnosed. Here’s how that can change. World Economic Forum. https://www.weforum.org/agenda/2020/02/rare-disease-diagnosis-odyssey/
- Organización Mundial de la Salud. (2024). Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2024. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/world-patient-safety-day/wpsd-2024/announcing-world-patient-safety-day-2024_spanish.pdf
- Organización Mundial de la Salud. (2021). Plan de acción mundial para la seguridad del paciente 2021-2030: Hacia la eliminación de los daños evitables en la atención sanitaria. https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/366407/9789240062504-spa.pdf?sequence=1
- World Health Organization. (2024). World Patient Safety Day: Improving diagnosis for patient safety. https://www.who.int/es/news-room/events/detail/2024/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-17-september-2024-improving-diagnosis-for-patient-safety
