En un esfuerzo conjunto entre especialistas, pacientes y organizaciones, este 27 de mayo de 2025 se presentó en la Ciudad de México un Decálogo para la Atención Integral de Pacientes con MPS en México, que propone ser marca un antes y un después en la atención a personas con mucopolisacaridosis (MPS). Esta iniciativa establece prioridades clave para asegurar diagnósticos tempranos, tratamientos constantes y políticas públicas inclusivas, con el objetivo de mejorar significativamente la calidad de vida de quienes enfrentan estas complejas enfermedades genéticas poco comunes.
Puntos a destacar
- El Decálogo para la atención integral de pacientes con MPS fue presentado el 27 de mayo de 2025 en la Ciudad de México con la participación de especialistas, pacientes y organizaciones.
- Se prioriza el diagnóstico oportuno y certero mediante acceso a estudios especializados y personal médico capacitado.
- Se garantiza el tratamiento continuo, accesible y eficaz para mejorar la calidad de vida de los pacientes con MPS.
- Varios tipos de MPS fueron incluidos en los Protocolos Técnicos del Consejo de Salubridad General para asegurar su atención formal en el sistema nacional de salud.
- La atención interdisciplinaria con formación especializada involucra equipos multidisciplinarios para un manejo integral de la enfermedad.
- Se reconoce legalmente la discapacidad para facilitar el acceso a apoyos sociales, educativos y laborales para quienes padecen MPS.
- Se fomenta la visibilización y participación activa de pacientes y familias para fortalecer políticas públicas con enfoque humanista y científico.
Presentan Decálogo para la atención integral de pacientes con MPS en México
En el marco del Mes de Concientización sobre las mucopolisacaridosis (MPS), en conferencia de prensa conocada por Grupo Fabry se dio a conocer el Decálogo para la atención integral de pacientes con MPS en México. Este documento establece las principales prioridades para optimizar el cuidado médico y social de quienes padecen estas enfermedades.
Decálogo para la atención integral de pacientes con MPS en México
El decálogo menciona los siguientes puntos clave:
- Diagnóstico oportuno y certero: acceso a estudios especializados y personal capacitado.
- Tratamiento continuo, accesible y eficaz: garantía de terapias disponibles que mejoren la calidad de vida.
- Atención cerca de la comunidad: Servicios médicos y de apoyo accesibles donde vive el paciente.
- Reconocimiento pleno de la discapacidad: facilitar el acceso a apoyos y derechos sociales.
- Formación médica especializada y atención interdisciplinaria: capacitación continua y enfoque integral.
- Cobertura efectiva en todos los niveles de atención: desde la prevención hasta la rehabilitación.
- Apoyo integral a las familias: soporte emocional, legal, educativo y económico.
- Educación inclusiva y adaptada: garantizar el derecho a aprender’con equidad.
- Visibilización y participación activa: escuchar y considerar a pacientes y familias en políticas públicas.
- Aplicación efectiva de los protocolos técnicos del Consejo de Salubridad General (CSG) asegurar su implementación en todo el sistema de salud.
Reconocimiento de las MPS
Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, destacó que el reconocimiento formal de las MPS por parte de las autoridades de salud abre puertas a tratamientos y mejora la calidad de vida, además de validar la lucha de pacientes y familias. “El decálogo condensa los principales compromisos para avanzar con una visión humanista, científica y participativa”, afirmó.
Mucopolisacaridosis
Imagina que tu cuerpo es como una ciudad donde las calles son los vasos sanguíneos y las casas son los órganos. En esta ciudad, hay un equipo de limpieza encargado de recoger la basura (sustancias que el cuerpo no necesita). Las mucopolisacaridosis son como si ese equipo de limpieza tuviera un problema y no pudiera recoger bien la basura. Entonces, la basura se acumula en las calles y casas, causando problemas en toda la ciudad. Estas enfermedades son poco frecuentes, como si en una ciudad muy grande solo una casa de cada 22,000 tuviera ese problema.
Esta enfermedad genética que afectan el metabolismo y múltiples órganos, con una prevalencia estimada de un caso por cada 22 mil nacimientos a nivel internacional. En México, representan un reto clínico y social que demanda justicia, equidad y sensibilidad en el sistema de salud.
Avances recientes
Entre los avances recientes, destaca la incorporación de varios tipos de MPS en la Relación Única de Protocolos Técnicos del CSG, lo que garantiza su atención dentro del sistema nacional de salud. Desde junio de 2023, todas las instituciones públicas deben homologar sus Guías de Práctica Clínica con estos protocolos para asegurar una atención unificada y de calidad.
El doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Instituto Nacional de Pediatría (INP), subrayó la importancia del abordaje interdisciplinario y la continuidad del tratamiento para pacientes que ahora viven más años. Por su parte, el doctor Raymundo Rodríguez resaltó los esfuerzos en capacitación médica y el reconocimiento legal de la discapacidad, así como los avances en educación inclusiva para niños y adolescentes con MPS.
El decálogo y las actividades del mes de mayo buscan visibilizar, sensibilizar y fortalecer las políticas públicas para quienes viven con MPS, con el fin de garantizar un acceso integral a servicios médicos, sociales y educativos.
Conclusión
Para consolidar y mejorar el impacto del Decálogo para la atención integral de pacientes con MPS en México, es fundamental considerar las siguientes propuestas:
- Establecer mecanismos claros y transparentes para supervisar y evaluar la aplicación efectiva de los protocolos técnicos en todo el sistema de salud.
- Asegurar financiamiento sostenible que garantice el acceso universal y continuo a tratamientos especializados, considerando su alto costo.
- Desarrollar estrategias específicas para ampliar la cobertura de atención médica en zonas rurales y comunidades marginadas, incluyendo el uso de telemedicina y fortalecimiento de infraestructura.
- Crear un programa formal y permanente de capacitación continua para profesionales de la salud, actualizado con los avances científicos y tecnológicos más recientes.
- Diseñar un plan estructurado para facilitar la transición integral de los pacientes desde la atención pediátrica hacia la atención en edad adulta, garantizando continuidad y calidad.
- Formalizar canales permanentes de participación de pacientes y familias en la formulación, seguimiento y evaluación de políticas públicas relacionadas con las MPS.
- Implementar un registro nacional integrado de pacientes con MPS que permita un seguimiento epidemiológico riguroso y una mejor planeación de recursos.
Para llevar a cabo estas mejoras, se propone un plan de trabajo que incluya las siguientes fases:
- Diagnóstico y evaluación inicial: Realizar un análisis detallado del estado actual de implementación del decálogo y protocolos técnicos, a cargo de la Secretaría de Salud y el Instituto Nacional de Pediatría, en un plazo de tres meses.
- Planificación estratégica: Definir indicadores claros para seguimiento, establecer fuentes de financiamiento y diseñar estrategias específicas por regiones, coordinado por el Consejo de Salubridad General junto con organizaciones civiles.
- Capacitación continua: Desarrollar e implementar cursos y talleres para profesionales de la salud, promovidos por institutos nacionales y universidades, con un horizonte de seis meses.
- Mejora en infraestructura y acceso: Implementar telemedicina y fortalecer centros médicos en zonas vulnerables, con participación federal y estatal, a realizarse en un plazo máximo de doce meses.
- Participación ciudadana: Crear comités consultivos permanentes integrados por pacientes, familiares y organizaciones para aportar en políticas públicas.
- Registro epidemiológico: Establecer un sistema nacional unificado para el registro y seguimiento de pacientes con MPS, gestionado por la Secretaría de Salud y hospitales públicos, en seis meses.
- Monitoreo y evaluación continua: Realizar evaluaciones periódicas anuales para medir avances y ajustar estrategias conforme a resultados, supervisadas por una comisión independiente.
Este enfoque integral permitirá que el Decálogo sea una herramienta efectiva que transforme la atención médica, social y legal para las personas que viven con mucopolisacaridosis en México, garantizando mayor justicia, equidad y calidad de vida.
