Las mucopolisacaridosis (MPS) son enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan desde la infancia y pueden pasar desapercibidas en sus etapas iniciales. Sin un diagnóstico temprano, estas enfermedades provocan daños progresivos en órganos vitales y disminuyen la calidad y esperanza de vida. Conoce el avance en diagnóstico, tratamiento y políticas públicas que garantizan una atención digna y efectiva a los pacientes en México.
Puntos a destacar
- El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las MPS para sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico temprano.
- México fortalece su capacidad de diagnóstico y atención gracias a la colaboración entre instituciones públicas, especialistas y asociaciones.
- Las mucopolisacaridosis son trastornos genéticos que afectan varios sistemas del cuerpo y se manifiestan desde la infancia.
- El Senado de México iluminó sus instalaciones de morado para visibilizar a pacientes con MPS.
- Se impulsa una agenda nacional para garantizar acceso equitativo a tratamientos especializados.
- Se requieren protocolos homogéneos alineados con el Consejo de Salubridad General para asegurar calidad en todas las regiones.
- La voz de los pacientes es fundamental para construir una red sólida de apoyo integral.
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis: Conciencia y avances en México
Cada 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una fecha que busca aumentar la conciencia sobre estas enfermedades raras y la importancia del diagnóstico oportuno. En México, este día es clave para reconocer los avances en diagnóstico, tratamiento y acompañamiento integral de pacientes.
Las mucopolisacaridosis son trastornos metabólicos hereditarios causados por la incapacidad del cuerpo para degradar ciertas sustancias, lo que genera acumulación anormal y afecta órganos como huesos, corazón, sistema respiratorio y nervioso central. Los síntomas pueden no ser evidentes al nacer, pero se manifiestan en la primera infancia con problemas de movilidad, dolor y crecimiento anormal (Ciudad de México, 14 mayo 2025).
Colaboración interinstitucional para mejorar diagnóstico y atención
El país ha avanzado en fortalecer su capacidad diagnóstica y terapéutica gracias al trabajo conjunto entre instituciones públicas, especialistas en genética y asociaciones de pacientes. Desde junio de 2023, todas las instituciones públicas mexicanas están obligadas a alinear sus Guías de Práctica Clínica con los Protocolos Técnicos del Consejo de Salubridad General. Esta medida garantiza un esquema homogéneo y calidad en la atención médica sin importar la ubicación geográfica del paciente.
Durante la ceremonia simbólica del 13 de mayo, el Senado de la República se iluminó de morado para visibilizar a quienes viven con MPS en México. El senador Emmanuel Reyes Carmona lideró este evento histórico, reafirmando su compromiso para avanzar en políticas que favorezcan la detección temprana y el tratamiento integral (Senado de la República, 2025).
Voces expertas y pacientes: Uniendo fuerzas
Acompañaron al senador dos especialistas: el doctor David Cervantes Barragán, experto en genética médica del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Pemex, quien subrayó la necesidad de un diagnóstico temprano y certero para un tratamiento oportuno.
Por su parte, la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora del Departamento de Genética de la UNAM, enfatizó que capacitar a estudiantes y médicos futuros es fundamental para mejorar el reconocimiento clínico y brindar diagnósticos precisos que mejoren la calidad de vida.
La voz de los pacientes estuvo representada por Alejandra Zamora León, coordinadora nacional del Grupo Fabry México, quien destacó la importancia de construir una red sólida que incluya apoyo psicológico, educativo y laboral para las familias afectadas.
Hacia una atención integral con enfoque humano
Este esfuerzo conjunto busca que las personas con mucopolisacaridosis reciban un trato digno e incluyente, con acceso a tratamientos gratuitos y protocolos que consideren no solo el aspecto médico sino también el apoyo emocional y social.
“El futuro de la salud en México debe ser preventivo, equitativo e incluyente”, señaló el senador Reyes Carmona, reforzando que las enfermedades raras no deben ser excepción dentro del sistema sanitario.
Conclusión
La conmemoración del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis es una oportunidad para recordar la importancia del diagnóstico temprano y el acceso equitativo a tratamientos especializados. La colaboración entre legisladores, médicos, académicos y sociedad civil está sentando las bases para una mejor calidad de vida para quienes viven con estas enfermedades.
Invitamos a los lectores a informarse más sobre las mucopolisacaridosis, apoyar a las asociaciones que trabajan por estos pacientes y promover políticas públicas que garanticen atención integral y humana para todos.
Referencias
- Cervantes Barragán, D. (2025). Diagnóstico y tratamiento de mucopolisacaridosis. Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Pemex.
- Grupo Fabry México. (2025). Apoyo a pacientes con enfermedades raras.
- Hendriksz, C. J., Lavery, C., Alobaidy, M., Brooks, D., Hughes, D., Jones, S. A., … & Lachmann, R. H. (2019). Enzyme replacement therapy for mucopolysaccharidosis type IV (Morquio syndrome). Cochrane Database of Systematic Reviews, (4), CD012576. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6494408/
- Mucopolisacaridosis: Características clínicas, diagnóstico y manejo. (2015). Revista Chilena de Pediatría, 86(2), 129-137. https://www.elsevier.es/es-revista-revista-chilena-pediatria-219-articulo-mucopolisacaridosis-caracteristicas-clinicas-diagnostico-manejo-S0370410615002582
- Navarrete Martínez, J. I. (2025). Capacitación en enfermedades raras para estudiantes de medicina. Facultad de Medicina, UNAM.
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NiINDS). (s.f.). Mucopolisacaridosis. Recuperado de https://www.ninds.nih.gov/es/health-information/disorders/mucopolisacaridosis
- Secretaría de Salud México. (2023). Protocolos Técnicos Consejo de Salubridad General.
- Senado de la República. (2025, 13 de mayo). Foro sobre el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis. https://comunicacionsocial.senado.gob.mx/informacion/comunicados/11896-poder-legislativo-sector-salud-academia-y-sociedad-civil-unidos-para-visibilizar-las-mucopolisacaridosis
